Вчера у нас в Фонде прошла важная встреча. К нам на семинар в Центр Юридического Волонтерства приходил юрист Благотворительного фонда помощи хосписам “Вера” Екатерина Баринова. Фонд “Вера” много делает для того чтобы родителей пускали в реанимацию к тяжело больным детям.

Нам было важно обменяться опытом и попытаться найти совместные направления работы на будущее.

Проблемой тяжело больных детей, к которым в реанимацию не пускают родителей, занимаются многие авторитеные благотворительные организации Фонд “Подари жизнь”, Фонд помощи хосписам “Вера”, Фонд “Детский паллиатив”.

Это все очень грустные истории, о больных детях которые лежат в реанимациях в одиночестве... Хорошо если родителям вообще разрешат зайти на 15 минут в день, подержать ребенка за руку и сказать несколько ласковых слов. А затем ребенок остается снова один на целые сутки в окружении пикающей аппаратуры.

В прошлом году Фонд “Вера” направил письмо Президенту России с просьбой дать поручение Министерству здравоохранения о принятии нормативного документа “обязывающего обеспечить свободный круглосуточный доступ родителей к детям, которые признаны неизлечимо больными и будут находиться в реанимации до конца жизни”. Письмо было спущено из Администрации Президента непосредственно в Минздрав, который послал в регионы поручение принять «необходимые меры по организации посещений родственниками детей, находящимися на лечении в медицинских организациях, в том числе в отделениях анестезиологии-реанимации». Как констатировали в Фонде “Вера”, проблема так и осталась нерешенной, поручение Минздрава “может трактоваться на местах весьма разнообразно”.

Мне кажется, ни у кого не может быть сомнений в том, как важно чтобы родители были рядом с детьми, когда последние неизлечимо больны, когда им больно, страшно, когда родители самая большая поддержка и опора. Написано много статей, где приведены все доводы к тому, чтобы не разлучать семьи, дать родителям возможность заботиться, ухаживать за ребенком, да просто быть рядом. И это актуально не только для умирающих детей, но и для тех, кто борется с болезнью, для них особенно важно присутствие мамы, эмоциональный, психологический и физический комфорт, который очень влияет на процесс выздоровления и который никто кроме родителей обеспечить не сможет.

Вот почему наши юристы послали запросы в Министерство здравоохранения, Министерство юстиции и Генеральную прокуратуру. От Минздрава мы просим разработать правила внутреннего распорядка для медицинских организаций, где будут определены четкие границы соблюдения прав пациентов, в том числе права на свободное посещение пациентов в любых организациях здравоохранения.

Речь идет не том, что люди хотят получить для себя какие-то новые, особые права, а о том, чтобы начали исполняться уже существующие законы.

Статье 55 Семейного кодекса Российской Федерации дает  право на беспрепятственное общение родителей и иных родственников с детьми. ФЗ №323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" - право нахождения родителей с детьми во время лечения в медицинских организациях.

Тем не менее родители постоянно оказываются перед закрытыми дверями.

В подавляющем большинстве медперсонал и руководители медицинских организаций выступают за запрет посещений. По их мнению, основные препятствия -  это некие “санитарные режимы”, “инфекции”, а также “невозможность для врачей спокойно работать” (в реанимацию же родителей не пускают по причине их якобы “неадекватности, тяжелого психологического состояния”, из-за того, что они “могут повредить ребенку и другим детям”). Но цинизм ситуации в том, что все эти преграды тут же исчезают, когда речь идет о нахождении в платной палате, которая, к слову, может находиться в одном коридоре с бесплатной.

Другая ситуация - “договориться с главным врачом”, т.е. когда родителям по регламенту больницы приходить нельзя, но если главврач разрешит, то можно. Ну, а чтобы он разрешил, несчастные родители делают все, что скажут и не задают вопросов, ходят на цыпочках, дрожат под дверью, а бывает еще и “отрабатывают” - моют отделения, выполняют работу санитарок.

Как так получается, что если ребенок лечится по полису ОМС, без денег, знакомств и блата, его родители очень опасны, несут инфекцию и беспорядок, а если малыш проходит лечение за деньги, то все страшные угрозы сразу исчезают и выясняется, что ничего плохого в их присутствии родственников нет - пожалуйста, хоть круглосуточно?

Как такое возможно, что мама умирающего ребенка не имеет никаких прав то, чтобы провести с ним последние мгновения вместе?

Если мы не будем прикладывать усилия, чтобы это изменить, эта жестокая, бессмысленная, средневековая практика будет продолжаться.

Я убеждена, что изменения возможны, причем для этого не нужно ни дополнительных денег, ни глубинных реформ. Необходимо исполнять существующие законы. То что у Минздарва нет рычагов на местах, чтобы заставить медучреждения соблюдать законы, - это неправда. Можно сделать очень четкие и понятные методические рекомендации, для лечебных учреждений. Можно сделать это обязательным требованием при лицензирование учреждений. Можно не включать в ОМС организации, которые не обеспечили условия для защиты прав пациентов. Поэтому мы и написали в Минздрав и теперь ждем ответа.

Попадал ли ваш ребенок когда-нибудь в  больницу?

Если да, вы точно могли столкнуться вот с таким:

Или вот с таким:

Мы с юристами Фонда “Социальный Запрос” очень подробно и внимательно изучили все существующие законы и можем твердо и ответственно утверждать, что это все эти правила и режимы попросту незаконны.

Вот Финляндия, здесь папы очень любят выпить напитки и покрепче, и, смотрите, ничего как-то справляются.

Вот еще детская больница в Амстердаме, здесь, судя по опбликованным условиям посещений, они совершенно не бояться, что придут обкуренные папы и захотят делать операции сами.

А вот Израиль. Если где-то и есть основания бояться требовательных мам и бабушек, то прежде всего здесь. И смотрите ничего, ровным счетом ничего не случилось, больницы устояли даже под натиском напористых еврейских матерей.

Именно из-за того что мы верим в некую оправданность и законность порядков, установившихся в наших больницах, мы привыкли с ними мириться. Но эта система незаконна и никак не оправдана: ни с точки зрения заботы о санитарии, ни с точки зрения ожидаемого от посетителей хаоса и разрушения.

Я не могу поверить, что наши папы, мамы и бабушки чем-то хуже и безответственнее, чем мамы, папы и бабушки в Финляндии, Голландии и Израиле. А уж наши санитарные стандарты и вовсе давно устарели и не соответствуют мировой практике.

Очень много людей и организаций давно занимаются этой проблемой: прежде всего они борются за право родителей быть со своим тяжелобольными детьми в реанимации, в том числе и в последние дни жизни. Они писали в различные ведомства, проводили конференции, создавали горячие линии, принимали участие в различных рабочих группах при чиновниках разного уровня. Люди которые уже на протяжении нескольких лет пытаются достучаться до чиновников теряют надежду, что когда-либо проблему доступа родителей к детям можно будет решить.

Тем не менее пока ничего не удалось добиться,  все их просьбы, даже если и оказываются услышанными, тонут в процессе передвижения поручений вниз по бюрократической лестнице. Минздрав, в ответ на обращения по этой проблеме, по-прежнему шлет отписки, которые никак не влияют на сложившуюся ситуацию.

Мы хотим попробовать решить этот вопрос юридическими методами. В нашем “Центре юридического волонтерства” есть достаточно большая группа юристов-волонтеров, которые хотят заниматься решением именно этой проблемы. Если вам это интересно, пожалуйста, присоединяйтесь!

Уверена, что эта проблема будет решена, возможно, это займет время и потребует довольно много сил, но у вас есть возможность поучаствовать в чем-то, что может навсегда изменить нашу жизнь и жизнь наших детей.

Мы будем не просить, а требовать. Требовать соблюдения существующих законов и адаптации системы под эти законы, а не подстраивания нашей жизни под распорядки, придуманные главврачами больниц.